ایمیلی که در ادامه مطلب آمده ، به سایت ام .اس لینک ارسال شده است . بنیاد بیماری " ای . ال . اس " در کشور هلند تشکیل شده و یتوسط یک ارگان بلژیکی حاضر است برای بیمارانیکه توانایی تهیه دستگاه های مخصوصی مثل صندلی چرخدار و صندلی دوش و ... را در ایران ندارند بصورت رایگان در اختیار این نوع بیماران بگذارند و ... لطفن در صورت امکان جهت خبر رسانی وسیع ، این مطلب را در وبلاگها و وبسایت های خبررسانی لینک دهید و نظرات و پیشنهادات خود را در سایت مربوطه و یا از طریق ایمیل به اطلاع این عزیزان برسانید . پیشاپیش از همکاری و کمک به انجام این کار خیر از شما سپاسگزارم .با مهر و ادای احترام : اهری
دوستان عزیز با سلام و خسته نباشید،
همانطور که قبلا در یک تماس ای.میلی، همراه با معرفی وبسایت ای.ال.اس ایران، مختصرا به اطلاع تان رسانده بودم، همسر من نزدیک به سه سال است که دچار بیماری ای.ال.اس می باشد. بیماری او از پای راست شروع شده و هم اکنون تقریبا تمام بدن او بطور کامل از کار افتاده و توسط سوند تغذیه می شود.همچنین مدت 7 ماه هم می شود که تنفس مصنوعی می گیرد. نخست در 24 ساعت 7 یا 8 ساعت و در هنگام خواب تنفس انجام می گرفت اما به تدریج و با پیشرفت بیماری میزان تنفس مصنوعی را نیز افزایش داده و هم اکنون 24 ساعته با دستگاه تنفس مصنوعی می گیرد.
دوستان گرامی، از همان ابتدا که بیماری همسرم ای.ال.اس تشخیص داده شد. خانه ما به تدریج از دستگاه های مختلفی پر شد که همسرم برای ادامه زندگی به آنها احتیاج داشت. طبعا با پیشرفت بیماری به تعداد این دستگاهها نیز افروده می شد. طوری که اگر الان شما خانه ما را ببینید در واقع بیشتر شبیه به یک نوع بیمارستان یا یک مرکز توانبخشی است. از صندلی چرخدار گرفته تا صندلی دوش، تا بالابر و تخت مخصوص و همچنین دستگاههای تنفسی و دستگاه مکالمه (او قادر به حرف زدن هم نیست) و دستگاههای بزرگ و کوچک دیگر. به همین دلیل من و او همواره به این فکر بودیم که در کشورهایی که امکانات مانند اینجاها نیست، بیماران ای.ال.اس چه به روزشان می آید؟ بر همین اساس و با همین فکر بود که نخست اقدام به زدن یک وبسایت اطلاعاتی برای این بیماران کردیم. و تا چند روز دیگر نیز بنیاد ما رسما تشکیل و تاسیس خواهد شد. بنیادی که هدف آن صرفا کمک به بیماران ای.ال.اس در ایران خواهد بود. طبق کوشش هائی که من شخصا داشته ام هم اکنون ما می توانیم توسط یک ارگان بلژیکی یک سری صندلی چرخدار، صندلی دوش و... برای استفاده این بیماران به ایران ارسال کنیم. اما نخست باید در آن طرف، یعنی ایران یک ارگان یا نفراتی (غیر دولتی) حضور داشته باشد تا ما بتوانیم این کمک ها را (طبیعی است همه بصورت رایگان) آغاز کنیم. مشابه چنین امکاناتی در هلند یا بلژیک وجود دارند اما لازمه اینکار طی کردن مراحل و ضوابطی است که اینها به آن پایبند می باشند. به عبارت روشن تر ارگان یا بنیاد کمک کننده می خواهد از رسیدن این وسایل یا امکانات کمکی به مقصد یعنی به بیماران ای.ال.اس مطمئن باشد. به همین دلیل ما برای این کار نیاز به کمک پزشکان و متخصصان و همچنین افراد و یا مراکز پزشکی ایرانی داریم.
همچنین یکی از اهداف ما اطلاع رسانی در مورد این بیماری به بیماران و اطرافیان آنها می باشد. در همین رابطه وبسایتی که وجود دارد تا حدودی این هدف را عملی می سازد. اما طبعا باید دنبال راه های دیگری نیز باشیم. چون احتمالا تمام هموطنان ما دسترسی به اینترنت و کامپیوتر ندارند. در این زمینه نیز ما نیاز به راهنمائی و نظرات شما داریم. در ضمن یکی از مراکز ای.ال.اس در هلند در هر زمینه ای که نیاز باشد (از نظر آموزشی یا اطلاع رسانی) حاضر به همکاری با بنیاد می باشد. یکی از پزشکان این مرکز، عضو بنیاد نیز هست.
طبعا بنیاد ما تلاش خواهد کرد تا حتی الامکان برای بیمارانی که (به لحاظ مادی) نیاز دارند، نیز کمک رسانی کند. ما در این رابطه نیز برای دسترسی به این افردا به شما و راهنمائی های شما نیاز داریم. من با چند بیمار ای.ال.اس در ایران تماس دارم و می دانم برخی از آنها وضع مالی خوبی نیز ندارد و گاها با چندین بچه قد و نیم قد به انتظار فلج کامل و مرگ نشسته اند. من مطمئن هستم که چنین مبتلایانی (از نظر مالی و خانوادگی) کم نیستند ولی برای اینکه ما بتوانیم کمک رسانی کنیم باید به این بیماران دسترسی داشته باشیم و این نیز به جز کمک از داخل ایران مکان پذیر نخواهد بود.
دوستان عزیز، من خودم از نزدیک این بیماری را دیده ام و آن را توسط نزدیکترین کسم، یعنی همسرم تجربه کرده ام. این بیماری نه تنها زندگی همسرم، بلکه زندگی من و بچه هایمان را نیز از این رو به آن رو کرده است. این بیماری هولناک که ذره ذره جسم بیمار را که کاملا هوشیار و آگاه است به حصار می کشد و نابود می کند، همراه با بیمار، خانواده و اطرافیان را نیز نابود می کند. به همین دلیل با تمام قدرت و توانم در این راه تلاش خواهم کرد که حداقل این بیماران را تا آنجا که می توانم تنهای شان نگذارم و کمک شان کنم. اما همانطور که گفتم برای این کار به یاری هموطنانی در ایران نیاز دارم.
اکنون سوال من از شما دوستان اینست؛ شما نظرتان در این باره چیست؟ شما که به شرایط ایران از نزدیک آشنائی دارید چه پیشنهاد و چه راه حلی در رسیدن به اهدافی که در بالا شمردم، به نظرتان می رسد؟ و در پایان اینکه خود شما چه کمکی در این زمینه می توانید بکنید؟
با آرزوی موفقیت و سلامتی برایتان، و با امید افتخار آشنائی نزدیک با شما، در ایران یا اینجا در هلند.
فرح شریعت
لینک وبسایت ای.ال.اس ایران:
آدرسهای تماس با ما:
&