میدانید بیماری ای.ال.اس چه نوع بیماریست ؟ منهم نمیدانستم

توضیح زیادی نمیدهم یعنی ندارم که بدهم ! لینکها خودشان به حد کافی گویا هستند . خانم بسیار محترم و عزیزی خیلی مراقب همسر بیمارش است ( درود شیر زن ) اشکم در آمد به علی ! با ام.اس لینک تماس گرقته و درد دلی کوتاه کرده بود . حیفم آمد که گوشه ای ازاین درد دل را ، اینجا مطرح نکنم ! با این توصیه که قدر سلامتی را بیشتر از هرچیز و به وفورتر از همه چیز بدانید - بدانیم . این وبسایت را در بخش لینکستان ام.اس لینک هم لینک دادم . اگر اطلاعات بیشتری از بیماری " ای . ال . اس " طالبید این سایت را از دست ندهید گرچه مقداری خصوصی تر از وبسایت مینماید . و اگر خجالت نمیکشید ، حتا بخاطر دیگرانی که شاید گرفتارش هستند و یا خدای نکرده میشوند لینکش دهید . از ما گفتن . شما میتوانید همین الان بجای این حرفا " کریس دِبرگ " گوش دهید و یا حتا میتوانید وزن جناب هاشمی را در این وسط توزین کنید! کسی به من و تو سَنَه نه کاری ندارد . " این یکی هم کاریست ".

و اما اصل ماجرا چیست ؟
نزدیک به دو سال قبل مشخص شد که همسرم به بیماری ای.ال.اس دچار شده است. این خبر تاسف آور برای من چندان هم غیرمنتظره نبود. چرا که در خلال مراجعات متعدد به بیمارستان و معاینات و آزمایشات پزشکی، خودم نیز بی کار نمانده، و از طریق مطالعه سایت های مختلف پیرامون بیماری های ماهیچه ای، مشخصات بیماری همسرم را به ای. ال. اس نزدیک تر می دیدم. اما پزشکان می گفتند تا پایان آزمایشات، نظر قطعی داده نخواهد شد. ما برای تکمیل اطلاعات خود در رابطه با این بیماری – و به خصوص لزوم درک دقیق تر جزییات و عواقب و عوارض آن به زبان مادری – مراجعات مکرری به سایت های فارسی زبان کردیم. اما با کمال تاسف متوجه شدیم که به جز چند خبر و مطلب پراکنده، هیچ سایت مرجع و کاملی جهت اطلاع رسانی پیرامون این بیماری و راهنمایی مبتلایان به آن و اطرافیان بیمار وجود ندارد. این در حالی است که درباره برخی بیماری ها از قبیل ام – اس می توان در اینترنت اطلاعاتی نسبتا پربار به زبان فارسی بدست آورد. به همین دلیل از همان موقع کمبود شدیدی در این زمینه به عنوان یک فارسی زبان احساس می کردم. همواره این سوال برایم مطرح بود که: آیا می توان گامی در این زمینه برداشت؟ با همین بضاعت اندک زبانی و تجربیاتی که در خلال این دورانی که از نزدیک با این بیماری مواجه بوده ایم و مطالعه سایت های هلندی در این رابطه، آیا می توان سایتی برای هموطنان و سایر فارسی زبانان ایجاد کرد؟ سرانجام تصمیم گرفتم اولین قدم را بردارم. احساس می کردم به این کمبود و این نیاز باید در حد توان پاسخ داده شود. در درجه اول این فکرمورد استقبال و تشویق فراوان همسرم قرار گرفت. سپس آن را با برخی دوستان بسیار نزدیک مان نیز درمیان گذاشتم که جملگی با بروز عواطف و احساساتی صمیمی از آن استقبال کردند و قول دادند که از هیچ گونه کمکی دراین رابطه دریغ نکنند. باید اقرار کنم که از لحظه ای که این ایده در ذهنم جرقه زد، پیوسته به آن فکر کرده و بدون تجربه و با دست خالی، جهت به تحقق پیوستن آن کوشیده ام. البته در این زمینه یاری بسیار ارزشمند چند تن از یاران عزیز که تجربه ای در کار سایت و اینترنت داشتند، به رغم اشتغال به کار و کمبود وقت که با سخاوت تمام به یاری ام شتافتند، راهگشای شکل گیری و راه اندازی این سایت گردید. جوهره و ماهیت انسانی این کار، مشوق همه ما در این تلاش ها بوده است.

این یک سوی هدف ماست. سوی دیگرش این است که سایر هموطنان و در درجه اول کسانی که به بیماری ای.ال. اس دچار شده اند و اطرافیان آن ها، به همکاری جدی با این سایت بپردازند؛ آن را از آن خود تلقی کرده و تجربیات خویش را در اختیار دیگران قرار دهند.

توض یح این که اطلاع رسانی ما شامل امکانات پیشرفته و متعددی نیزمی شود که شرکت های بیمه در اختیار افراد مبتلا به ای . ال. اس در کشورهای غربی قرار می دهند. این موضوع برای خوانندگانی که از این امکانات برخوردار نیستند، نباید یک نوع بیگانگی با سایت به وجود بیاورد و احیانا تلاش های ما را مفید ندانند! ما فکر می کنیم اطلاع رسانی در باره این امکانات، هم می تواند در هر نقطه ای برای پزشکان و مسئولان دست اندر کار مفید باشد و شاید آنها بتوانند متناسب با شرایط و توانایی های محل خود ابتکاراتی در این زمینه به خرج دهند. همچنین ذهن بیماران به وجود و کارایی های این قبیل امکانات بازشود و طالب آن گردند.

ما هم چنین کوشش می کنیم، علاوه بر اطلاع رسانی علمی، تجرییات شخصی مان را از زندگی روزانه مان با این بیماری طاقت فرسا برای شما بازگو نمائیم. بخصوص تجربیات شخص همسرم در زمینه مقابله با بیماری اش و حتی تحولات مربوط به نگرش فلسفی اش به هستی، با توجه به روحیه بسیار بالا و پولادین اش بی شک بزرگترین کمک به هم سرنوشتان اش خواهد بود. اینکه چگونه توانسته علیرغم پیشرفت بیماری اش و ضعف و ناتوانی جسمی، روح بسیار والا و کوه وارش همواره در کنارمن و تکیه گاه من باشد. طوری که گاه احساس می کنم من و او در کنارهم (من با تکیه بر او)، با هم فکری یکدیگر، معالجات و مشکلات نفر سومی را که بیمار است، پیش می بریم!

نکته دیگر اینکه، ما هم چنین از همکاری افرادی که از نعمت سلامت برخوردارند ، نیز استقبال می کنیم. آن ها می توانند دراین سایت به ملاقات همنوعان بیمار و بستری خود بیایند و با پیام های امید بخش خود، بیماران ای.ال.اس و اطرافیان آنان را دلگرمی و یاری دهند.

ضمن ا چه بیماران مبتلا به ای.ال.اس و چه اطرافیان وی، چنانچه سوالی در باره خود بیماری یا رهنمودهای مربوط به آن دارند، می توانند آنرا برای ما ارسال نمایند. ما تلاش خواهیم کرد در حد توان خود، این سوالات را با متخصصان مراکز ای.ال.اس در هلند مطرح کرده و جواب را در سایت یا در صورت لزوم بطور خصوصی، به اطلاع آنها برسانیم.
م ی توانید با ای-میل زیر با ما تماس بگیرید:
info@alsi ran.com
فر ح شریعت
خردا د 1388 (ژوئن 2009)
منبع